Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

 

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λαμβάνει χώρα την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του παγκόσμιου κοινού και των εθνικών φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών.
 
Αυτή η ημέρα καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων και η εκστρατεία αυτή επικεντρώνεται κατά κύριο λόγο στο ευρύ κοινό, αλλά και επιδιώκει να αυξήσει την ευαισθητοποίηση των φορέων χάραξης πολιτικής, τις δημόσιες αρχές, τους εκπροσώπους του κλάδου Υγείας, τους ερευνητές, τους επαγγελματίες Υγείας και του καθενός που έχει ένα γνήσιο ενδιαφέρον για τις σπάνιες νόσους.
 
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
 
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.